Soldecanarias.net / San Miguel de Abona
El alcalde del municipio, Arturo González, la concejala de Servicios Sociales, Nuria Marrero y el concejal Empleo, Lot García, se han reunido recientemente con una familia afectada por la enfermedad de la piel de mariposa. En concreto, Asier, de 11 años de edad, y con vinculación al municipio (padre sanmiguelero y madre aronera), lleva años luchando contra esta afección, siendo uno de los casos detectados en Canarias con mayor grado de prevalencia.
Durante el encuentro, el alcalde se comprometió a trabajar en iniciativas que visibilicen la problemática de esta enfermedad, además de organizar una reunión oficial entre la familia afectada y el presidente de Canarias, Fernando Clavijo, con el objetivo de dar a conocer los detalles del caso y analizar las vías de colaboración posibles.
En este sentido, el Ayuntamiento de San Miguel de Abona trabaja ya para poder cumplir otra de las peticiones de Asier; tener acceso a actividades al aire libre, deportivas y en contacto con la naturaleza, beneficiosas para paliar los efectos adversos de esta enfermedad.
Piel de Mariposa es una enfermedad que engloba un grupo de desórdenes determinados genéticamente y que se caracterizan por la excesiva fragilidad de la piel y las mucosas ante traumas mecánicos mínimos y comporta complicaciones infecciosas, nutricionales o neoplásicas. Actualmente no tiene un tratamiento eficaz.
